こんにちは、福岡市南区の
「訪問看護ステーションみつばち
（株式会社Symbol）」です。

私たちは、
ALS・パーキンソン病・多発性硬化症といった
進行性の難病を抱えながら在宅で暮らす方々に、
日々訪問看護を提供しています。

難病は、症状がゆっくり進行する一方で、
身体機能や生活能力に
少しずつ影響を与えていきます。

それでも、
「できるだけ自宅で過ごしたい」
「家族とともに、今できることを大切にしたい」
──そんな想いに応えるのが、
訪問看護の役割です。

この記事では、
実際の訪問看護の内容や支援体制、
私たちが大切にしている視点を、
お伝えしていきます。

✅ 難病のある方の在宅療養を支える訪問看護とは？

ALS（筋萎縮性側索硬化症）やパーキンソン病、
多発性硬化症などは、
いずれも神経の働きに影響を及ぼす進行性の疾患です。

進行すると…
・手足が思うように動かせなくなる
・呼吸や嚥下、発声などに支障をきたす
・意思疎通が難しくなる場合もある

しかし、これらの状態は急に悪化するのではなく、
段階的に変化していくことが多いため、
訪問看護では次のような支援が重要になります。

🔹 主な訪問看護の支援内容

✅ 呼吸器の管理
　（在宅酸素、気管切開、吸引など）
✅ 嚥下の評価と誤嚥予防、経管栄養のサポート
✅ 麻痺や筋力低下に合わせた体位交換・褥瘡予防
✅ 痛み・こわばり・不安への対応
✅ 疾患特有の変化への早期対応
✅ ご家族の介護負担を軽減するための技術指導

訪問看護は、
単に医療処置を行うだけではなく、
その人の生活そのものを支える医療です。

✅ 自宅での「できること」を一緒に見つける

難病が進行する中でも、
自分でできることを大切にしたいという
思いは多くの方に共通しています。

訪問看護では、
その人の「今できること」
「これからできそうなこと」に
目を向ける支援を行っています。

たとえば…
✅パーキンソン病の方には、
　 服薬のタイミングに合わせたリズム作りや転倒予防
✅ALSの方には、コミュニケーション補助具の活用や
　 呼吸補助のタイミング調整
✅多発性硬化症の方には、
　 日によって変化する体調に
　 柔軟に対応する生活サポート

どの疾患でも、「できないこと」ではなく
「できることを続ける」視点が、
その人らしさの維持につながります。

🌱 病状が進行しても、
🌱 自宅という安心できる場所で、
🌱 自分のペースで生活を続けられる

それを支えるのが、
私たち訪問看護師の使命です。

✅ 医療的ケアだけでなく、生活と心に寄り添う存在に👐

訪問看護では、
医療的な処置や健康管理だけでなく、
日常生活の細部にわたる支援も行っています。

たとえば…
・着替えや口腔ケアの介助
・体のこわばりに対するストレッチ
・会話が難しい方との非言語的コミュニケーション
・ご家族の介護相談やケア方法のレクチャー

さらに、在宅での療養生活には、
日々の変化への“気づき”がとても重要です。

ALSなどでは、
呼吸状態が少し変わっただけで
命に関わる場合もあります。

訪問看護師は、
こうした小さな変化を見逃さず、
必要に応じて医師や多職種と連携しながら、
重症化や緊急搬送の予防に努めています。

✅ 難病と生きる方に必要なのは、「自分らしさを守れる環境」

難病とともに生きることは、
不安や痛みもありますが、
「今日もいつものように過ごせた」
「家族と一緒にごはんが食べられた」
そんな日常の中にこそ、大きな価値があります。

私たち株式会社Symbolでは、
病状だけを見るのではなく、
一人ひとりの生活の背景・リズム・想いに
寄り添う訪問看護を行っています。

訪問看護の目的は、
「病気を治す」ことではありません。

難病とともに、
自宅で自分らしく暮らすための
支援を届けることです。

✅ 医療的ケアも、
✅ 心のサポートも、
✅ ご家族との橋渡しも、

すべては“その人らしい療養生活”のために。
これからも地域に根ざした看護を提供してまいります。

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